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L’attaque cérébrale ne touche pas que les autres
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En Suisse, toutes les trente minutes, une personne est victime d’un AVC. Un quart d’entre elles en décèdent et environ un tiers restent handicapées. La prise en charge rapide est essentielle pour pouvoir bénéficier d’un traitement de pointe. Eclairages et témoignage.

Chaque année, ce sont 16 000 personnes en Suisse qui sont victimes d’un AVC. Un tiers des personnes atteintes présenteront de lourdes séquelles. Un chiffre encore bien trop élevé pour la Docteure Gaia Sirimarco, responsable de la Stroke Unit à l’Hôpital Riviera-Chablais et neurologue au Centre cérébrovasculaire du CHUV. Spécialisée dans la prise en charge des traitements aigus des accidents cérébrovasculaires, elle insiste: «Le facteur temps est déterminant dans la prise en charge. Plus on intervient tôt, plus le risque de séquelles lourdes se réduit.»

Paralysie d’un côté du visage ou d’une partie du corps comme le bras ou la jambe, perte de la parole, trouble de la vision… Dès les premiers signes d’alarme, il faut être sur le qui-vive. L’unique réflexe? Composer immédiatement le 144. En plus de prévenir l’ambulance, l’appel alerte toutes les filières qui existent dans le canton en question. «Ambulanciers, hôpitaux, centres d’unité spécialisés… Nous avons tout un réseau connecté, qui travaille de concert, afin que le patient soit évalué et pris en charge le plus rapidement possible.»

L’unité la plus proche est aussitôt avertie, afin que le neurologue et l’urgentiste puissent évaluer au plus vite le patient une fois sur place. «Ce gain de temps est très précieux», explique la Docteure Gaia Sirimarco. L’étape suivante est l’imagerie vasculaire pour d’une part, confirmer le diagnostic de l’AVC et d’autre part, voir l’état des tissus cérébraux endommagés. C’est cette imagerie qui va déterminer quel type de traitement le patient va recevoir.

«Il existe deux traitements aigus: la thrombolyse et la thrombectomie», souligne la spécialiste en neurologie, avant de préciser: «Dès que nous avons les premières images, nous mettons immédiatement une thrombolyse en route, c’est-à-dire une injection des médicaments par voie intraveineuse. Ceux-ci serviront à dissoudre le caillot qui obstrue l’artère bouchée.» Parfois, cette option ne suffit pas et c’est là qu’intervient la thrombectomie: «En fonction du type et de la gravité de l’attaque, nous devons extraire mécaniquement le caillot.» Grâce aux avancées techniques de l’imagerie cérébrale – indiquant s’il y a encore du tissu cérébral qui peut être sauvé – , le traitement aigu peut être proposé jusqu’à 24 heures après l’attaque. «Bien entendu, chaque patient a ses spécificités et nous procédons au cas par cas. En plus du facteur temps, d’autres variables rentrent en compte dans la prise en charge efficace de l’AVC, telles que l’âge du patient, ses comorbidités, son anamnèse, l’état de ses vaisseaux collatéraux.»

Une fois que le patient est stabilisé, il est confié aux soins continus afin de prévenir les complications qui peuvent survenir à la suite d’un AVC, tels que des problèmes respiratoires, cardiovasculaires ou encore des infections. «Ce sont des patients qui auront besoin d’un suivi spécialisé, dans un premier temps en soins continus, puis en soins ambulatoires, accompagné souvent de thérapies psychologiques», souligne la Docteure Gaia Sirimarco. Un processus qui demande de la patience, à l’image de Laurent Hayoz, victime d’un accident cérébrovasculaire à l’âge de 44 ans. 

Témoignage

24 mai 2012. Laurent Hayoz, technicien électricien, entame sa journée habituelle. Il est l’heure du café quand il ressent brutalement un mal de tête très violent. Alors qu’il a juste le temps de réveiller sa femme pour l’avertir, il s’évanouit. Rupture d’anévrisme. 

Réaliser Monsieur Hayoz se réveillera quelques jours plus tard à l’Hôpital universitaire de Genève (HUG). Grâce au bon réflexe de sa femme d’avoir directement appelé le 144, il a pu bénéficier dans la journée d’un traitement aigu de l’AVC. Entre trous noirs, flashs et vagues souvenirs, Laurent retrouvera ses esprits quelques jours après, dans sa chambre en soins continus. «Avant d’en avoir fait un, je ne connaissais rien des accidents cérébrovasculaires», nous confie Laurent Hayoz, en se souvenant: «J’ai voulu savoir ce qu’était un AVC et quelles en étaient les conséquences. Je posais beaucoup de questions aux médecins et m’informais sur internet.» Sauf que bien vite, Laurent doit se rendre à l’évidence: peine à se concentrer, grosse fatigue, trouble de la mémoire et de l’attention. L’apprentissage est difficile. «Durant mon séjour à l’hôpital, j’ai passé plusieurs évaluations neurologiques. J’avais perdu la mémoire à court terme, je n’arrivais plus à faire de simples calculs.» Alors père de deux filles âgées de 6 et 10 ans, Laurent appréhende de se retrouver face à elles. A cause du sang ayant compressé les nerfs optiques, il souffre aussi de diplopie pendant une année, c’est-à-dire d’une vision double, qui sera corrigée par une chirurgie de l’œil gauche. Le début pour lui d’un long combat.

En plus de subir de plein fouet la fatigue excessive qu’engendre un AVC, Laurent doit apprivoiser une autre nouveauté: son changement radical de personnalité. «Avant mon accident, j’étais une personne plutôt timide et introvertie. On me reprochait d’ailleurs d’être parfois trop neutre et diplomatique. Aujourd’hui, c’est tout l’inverse: je dis trop ce que je pense, quitte à en vexer plus d’un!», explique Laurent Hayoz. Il en rigole doucement aujourd’hui, mais ces changements lui ont coûté plus d’un conflit avec sa femme et son entourage. «C’était difficile de me rendre compte que je ne maîtrisais plus mes émotions», souligne Laurent. Mais ce technicien ne se décourage pas pour autant: quelque qu’en soient les étapes, il est déterminé à s’en sortir. «Mon erreur a été de penser que je retrouverai ma vie d’avant. Les conséquences d’un AVC sont telles que je me suis rendu à l’évidence que ce ne serait jamais le cas. Aujourd’hui, je parle de ma première vie, celle d’avant, et ma deuxième vie, celle que je construis après mon accident.»  

Réapprendre A sa sortie de l’hôpital, Laurent Hayoz rencontre sa neurologue. Il jongle aussi avec des rendez-vous chez une neuropsychiatre, puis une ergothérapeute. Diagnostiqué comme étant hyperactif et souffrant de troubles de la gestion des émotions, il passe également par des thérapies à l’Hôpital de Belle-Idée, à Genève. «Au début, franchir les portes de cet hôpital psychiatrique était un choc pour moi. J’étais conscient d’en avoir besoin, mais c’était difficile émotionnellement d’aller là-bas», nous confie Laurent Hayoz, d’une voix mélancolique. Il y apprend la pleine conscience, une pratique qui permet de se recentrer intérieurement en travaillant sur l’attention, la respiration et le moment présent. Cette forme de thérapie lui est encore aujourd’hui très utile dans son quotidien. Dans ce long chemin de réhabilitation qui durera en tout sept ans, Laurent découvre également l’Association FRAGILE Suisse qui le sensibilise, entre autres, à la notion de proche-aidant. «Ils m’ont appris qu’il y avait moi, la personne atteinte d’un AVC, et mes proches, qui eux aussi souffrent des conséquences. Cela m’a beaucoup aidé à comprendre la souffrance de ma femme et à travailler sur notre couple», partage-t-il. En plus de suivre des thérapies individuelles, Laurent rejoint les groupes de parole organisés par l’Association FRAGILE Genève. Partage de parcours personnels, compréhension des situations à risque de récidives d’un AVC, exemples à suivre ou au contraire à éviter, confidences sur les conséquences visibles ou invisibles des lésions cérébrales… le groupe de parole offre la précieuse possibilité aux participants d’apprendre, d’échanger et d’être entendu.

Découvrir «A la suite de mon AVC, mon hyperactivité s’est péjorée et je n’arrivais pas à tenir en place mentalement. Mon physique quant à lui ne suivait pas. En plus de souffrir d’hémiplégie légère du côté gauche, j’étais très fatigué et au début, n’arrivais presque pas à marcher.» Alors qu’il doit renoncer à ses activités sportives d’avant, Laurent décide de se lancer dans de nouvelles expériences. A travers des entraînements de tai-chi d’abord, il se tourne ensuite vers le qi gong proposé par FRAGILE Genève. «Je ne peux plus m’en passer. Cette discipline traditionnelle chinoise me permet de travailler et récupérer mon côté gauche, de focaliser mon attention et de me reconcentrer sur mon corps, en associant gymnastique lente et exercices respiratoires. Contrairement au tai-chi, le qi gong ne demande pas l’apprentissage de chorégraphie, ce qui est plus accessible pour les cérébrolésés.» En ce qui concerne la gestion de ses émotions, là aussi, Monsieur Hayoz fait tout un travail de découverte, à travers des thérapies dites EMDR, qui consistent notamment à traiter les émotions après des traumatismes. Pour lui, «tout ce travail sur les émotions m’a permis de me reconnecter à elles, de les comprendre et les apprivoiser. Au début, elles me submergeaient, ce qui engendrait une impulsivité incontrôlable. A présent, je sais les reconnaître et j’ai trouvé un meilleur équilibre qu’auparavant.»  

Expérimenter Aujourd’hui, ce technicien électricien travaille à 50%, un rythme qui lui permet de «recharger ses batteries» comme il nous l’explique en souriant. «Tous les jours, je fais une sieste de deux heures l’après-midi. Malgré cela, à 20 heures, je suis au lit! Neuf années après l’AVC, on conserve une fatigue qui est inimaginable.» Une leçon qu’il tire de son AVC? Apprendre à ralentir, à s’écouter. «Je fais les choses moins vite mais avec une meilleure qualité. De plus, en côtoyant différentes personnes du monde de la santé, j’ai appris à construire et orienter ma vie sur mes relations humaines, et ne plus m’enfermer dans des schémas de stress ou de pression trop forte, qui ne font pas sens.» 

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